El día 27 de octubre del presente año tuve el honor de ser invitada por la ASPEPP a celebrar el Día Mundial de las Personas Pequeñas. No puedo plasmar con palabras la emoción que aún me embarga al rememorar ese día, pero desde esta tribuna, estoy segura de que siempre hay algo que se puede hacer.
Aprovechar esta visita para recordar que octubre ha sido declarado el Mes Internacional de Concientización en Enanismo, como se conoce a nivel mundial a las personas menores a 120 cm o personas de talla baja.
Esta asociación nacional (ASPEPP) tiene por objetivo dar soporte a personas con la misma condición, sus familias y todas y todos los miembros de la comunidad que estén interesados, participar en programas que beneficien a las personas con la misma condición y promover los logros de dichas personas. Basta ya de pensar que las personas de talla baja son para el circo o para hacernos reír, hay demasiada ignorancia en el tema como para seguir considerando algo gracioso su presencia, el ver a una persona con enanismo debe hacernos reflexionar en lo atrasados que estamos como sociedad en el aspecto de inclusión, desde el construir un consultorio sin rampa o no tener ascensor o no tener sillas de espera en la que pueda sentarse una paciente por no alcanzar los asientos para población promedio.
Hace poco más de 400 años, Diego Velázquez pintaba en óleo a una curiosa tropa de bufones enanos o personas con discapacidad psíquica cuya función principal era distraer a los monarcas ¿qué tanto ha cambiado ahora? ¿No vamos al circo y esperamos ver a los enanos para reírnos? ¿no vemos el programa cómico de la televisión en donde no puede faltar un enano para soltar las carcajadas? Las personas que padecen la condición de enanismo o cualquiera de sus variantes han buscado a lo largo de los siglos, y siguen buscando, atender aquellas demandas básicas para vivir o mejor dicho, sobrevivir en una sociedad que le es esquiva a sus problemas, no piden, exigen inclusión, respeto, ser tratados con dignidad, servicios de salud adecuados, INCLUSIÓN, INCLUSIÓN, INCLUSIÓN, tener oportunidades laborales dignas, no sólo payasos de circo e inclusión.
Desde el punto de vista de la medicina materno fetal, puedo decir que estamos hablando de población de alto riesgo sin dudas, mujeres en edad fértil con toda la potencialidad de embarazarse y de ser así, que requieren atención especializada desde la preconcepción con planificación familiar (métodos anticonceptivos) dada ya sea por la obstetra o por la doctora especialista que comande la patología de base, dado que si hay una comorbilidad, se debe buscar el mejor momento para la concepción y eso lo verá la doctora que vea habitualmente a la paciente, no necesito que venga a pedirme consejería en planificación familiar, basta que yo esté atendiendo a una mujer en edad fértil para hacerle la consejería o si lo he olvidado, mandarla al servicio de planificación familiar.
Como profesionales de la salud, tenemos la obligación de realizar la consejería genética o enviar a genética para precisar el riesgo que tiene la paciente y su pareja de tener descendencia que salga sin afectación, que repita su condición o la posibilidad de tener una displasia letal, incompatible con la vida.
Una vez gestando, las mujeres con enanismo o alguna condición de displasia esquelética, requieren manejo multidisciplinario con neumología principalmente, quien evaluará la capacidad pulmonar de la paciente y el compromiso secundario a la presión intraabdominal, cardiología y anestesiología forman parte de este equipo multidisciplinario que determinará incluso la facilidad que se tendrá para colocar anestesia regional o muy probablemente general, dado que las personas con enanismo tienen anomalías vertebrales que hacen muy complicada la colocación de anestesia regional. Finalmente, es medicina materno fetal quien comandará este equipo y solicitará las juntas médicas en los momentos que se consideren necesarias.
Una gestante con enanismo o cualquier variante (displasia esquelética) DEBE SER CONTROLADA POR LA ESPECIALIDAD DE MEDICINA MATERNO FETAL o en su defecto, una ginecóloga capacitada en embarazos de alto riesgo, debe llevar su control prenatal en hospitales generales que cuenten con la especialidad o en clínicas que cuenten con profesionales capacitados/especializados y que tengan la capacidad resolutiva necesaria ante cualquier evento adverso propio de la condición. No olvidemos el avance actual de la ciencia que permite sospechar y, en muchos casos, diagnosticar la presencia de una displasia esquelética fetal, para tener el abordaje adecuado al nacer y no llevarme la sorpresa al final cuando me muestran a mi bebé o me dan una noticia con un desenlace fatal, eso hace actualmente la especialista en medicina materno fetal.
La vía del parto en mujeres gestantes con enanismo (acondroplasia u otro tipo de displasia esquelética) suele ser parto por cesárea, dada la dificultad en los movimientos propios del feto para ser expulsado del canal del parto y deben recibir la consejería anticonceptiva postparto para evitar un embarazo pronto. Recordemos que el 80% de pacientes con enanismo suelen requerir algún tipo de intervención quirúrgica, habitualmente estenosis cervical que condiciona apnea y hasta muerte súbita, y cada embarazo lo que hace es debilitar cada vez más el sistema esquelético de la paciente, cada paciente será responsable de la decisión que tome, pero cualquier decisión tomada debe ser con el conocimiento de los riesgos que conlleva embarazarse por segunda vez o por tercera vez.
El 25 de octubre es el Día Mundial de las Personas de Talla Baja, personas con algún tipo de enanismo, de los cuales existen más de 200 tipos y el más común es la acondroplasia. Que estas fechas nos hagan reflexionar en lo privilegiadas y privilegiados que somos y desde nuestro privilegio entendamos que tenemos muchísimo para trabajar como sociedad.
Dra. Adelita Híjar Sifuentes
CMP.52120 – RNE.25849
Medicina Materno Fetal
CEO Mater Fetal Project
Servicio de Medicina Materno Fetal del Hospital Madre Niño San Bartolomé
Unidad de Perinatología de la Clínica San Felipe
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